Correspondentie met RIVM n.a.v. de manier waarop de RIVM website ADHD benadert.
– Onze brief naar RIVM/Nationaal Kompas Volksgezondheid van 13 juli 2014.
– Onze brief naar RIVM van 17 april 2014.
– De reactie van RIVM op onze brief van 17 april.
Mw. A. van Bolhuis, directeur.
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
Postbus 1, 3720 BA Bilthoven
Betreft: uw brief van 16 juni jl., uw kenmerk 083/2014/V&Z/AvB/JvS/mb
Amsterdam, 13 juli 2014
Geachte mevrouw Van Bolhuis,
Hartelijk dank voor uw reactie van 16 juni jl. op ons advies om de RIVM website (Nationaal Kompas Volksgezondheid) waar het ADHD betreft spoedig aan te passen aan hedendaagse inzichten en in overeenstemming te brengen met de intentie van Ministerie VWS om te demedicaliseren.
Wij waarderen de grondige wijze waarop uw reactie tot stand kwam en hebben de bijlage bij uw brief, met verwijzingen naar wetenschappelijke publicaties, met belangstelling ingezien.
Wij zetten echter vraagtekens bij de aard van de verwijzingen in de bijlage. Hier zit de kern van onze zorg. Kort samengevat is ons standpunt, en dat is tegenwoordig tevens het standpunt van een groeiende groep kritische experts, dat via een complex van factoren de psychiatrische en andere aan het onderwerp gerelateerde wetenschap een richting ingegaan is die afwijkt van een richting zoals die tot stand gekomen zou zijn indien wetenschap werkelijk vrij zou zijn. Dat leidt nu tot de bizarre situatie van ruim een miljoen antidepressivagebruikers en een al jaren stijgend gebruik van ADHD medicijnen.
Correspondentie per brief leent zich niet tot uitgebreide uitleg. Ik moet hier volstaan met te vermelden dat als een groep academici consensus over een onderwerp bereikt, dit niet een waarheid hoeft te zijn. In het bijzonder geldt dit als de inkomsten van zo’n groep gesteund wordt door onderzoeksgeld van grote industriële ondernemingen.
Hoewel wij ons niet als experts willen presenteren valt het ons op dat in uw bijlage naar oude studies verwezen wordt (voetnoot “Bronnen”). Als we kijken naar de internationaal vaak geciteerde MTA studie dan zien we het volgende: in 1992 werd gevonden dat “(..) 70 percent of afflicted children continue to experience the full syndrome in adolescence.” Maar in het artikel MTA 8 year follow up study (..) uit 2009, wordt vastgesteld: “only 30% … fulfilled DSM-IV criteria for ADHD by the 8-year follow-up”. (In datzelfde artikel wordt trouwens geprobeerd deze belangrijke conclusie weg te redeneren)
Een ander punt van zorg betreft de industriële betrokkenheid van de opgegeven auteurs (na kortstondig Googlen gevonden):
- Barkley: trad op als spreker voor Eli Lilly, Shire, McNeil, Janssen-Cilag, Novartis. Hij ontving tussen 2009 en 2012 $ 118.000 voor “consulting and speaking engagements”.
- Biederman ontving $ 1,6 miljoen als adviseur van farmaceutische bedrijven, waarvan hij maar $ 200.000 dollar aan ontvangsten opgegeven had bij Harvard. Bij het onderzoek naar Biederman’s activiteit dook ook een PowerPoint presentatie op waarbij hij de farmaceut Johson & Johnson een positieve uitkomst van een test van het antipsychoticum Risperdal voor kinderen toezegde(!) De Biederman-affaire is in de VS en internationaal (maar nauwelijks in Nederland) in de media geweest.
Het is onbegrijpelijk dat nog steeds aan Biederman wordt gerefereerd.
Omdat deze gegevens onder deskundigen bekend zijn concluderen wij dat uw experts zich weinig zorgen maken over het feit dat wetenschap op ongewenste manier beïnvloed kan worden door de aard van de geldverschaffer.
Wij begrijpen dat u afhankelijk bent van experts.
Daarom hebben wij een brief gestuurd aan de Minister van OCW met het verzoek dit probleem vanaf de basis (onderwijs) aan te pakken. Tevens verzoeken wij in die brief haar invloed aan te wenden om u te steunen om bij de herziening van de website meerdere gezichtspunten t.a.v. ADHD in de tekst te verwerken, zodat bezorgde ouders niet een gekleurd beeld krijgen.
En we vragen haar hulp om de website zoveel mogelijk in lijn te brengen met het demedicaliseringsidee. Waarbij wij hier aantekenen dat de zorg voor ouder en kind hier niet onder mag lijden, niet door ruimhartig voorgeschreven medicatie, maar ook niet door het ontbreken van passende hulp en verstandig advies.
Hoogachtend,
(ondertekening)
Voor stichting Nederlands Comité voor de Rechten van de Mens.
Bijlage:
– kopie van onze brief aan de Minister van OCW. (weblink)
Stichting NCRM, Postbus 51148, 1007 EC Amsterdam.
Website: www.ncrm.nl, email: ncrminfo@gmail.com,
Bankrelatie: ABN AMRO 54.76.86.943. Reg.nr KvK: 412.060.48
ooOoo
Mw. A. van Bolhuis, directeur.
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
Postbus 1, 3720 BA Bilthoven
Cc. Staatsecretaris Van Rijn, Ministerie VWS
Amsterdam, 17 april 2014
Geachte mevrouw Bolhuis,
Graag vragen we uw aandacht voor tekst op de website van RIVM – Nationaal Kompas Volksgezondheid, zover het ADHD betreft.
Wij missen zorgvuldigheid m.b.t. het benoemen van het verschijnsel ADHD en daarbij behorende informatie over behandeling en medicatie. ADHD is slechts een verzamelnaam van verschijnselen die via onderhandelingen tussen deskundigen bijeen zijn gebracht in het psychiatrisch handboek DSM en die vaak geen onderling verband hebben. Ook binnen de psychiatrie is er kritiek op de DSM en de reikwijdte van de DSM, hoogstwaarschijnlijk bent u van deze achtergrond op de hoogte.
Vanaf eind 2010 hebben diverse Kamerleden zich beijverd voor de-medicalisering van de jeugd en vanaf ca. 2011 ziet ook het Ministerie van VWS de noodzaak daarvan. In het voorwoord van de Jeugdwet van 1 maart 2014 staat de intentie van het Ministerie vermeld om tot de-medicalisering te komen.
De nieuwe blik op ADHD en de intentie van het Ministerie wordt door de tekst op uw webpagina’s ons inziens niet gereflecteerd en die tekst bevat onjuistheden.
Hier zij bijvoorbeeld verwezen naar de pagina http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/psychische-stoornissen/adhd/diagnostiek-behandeling/ , waar de volgende informatie voor komt: ADHD is niet te genezen, maar het is wel mogelijk om via behandeling de symptomen te verminderen.
Dit is in zijn algemeenheid onjuist. In gevallen waarbij ADHD-achtige verschijnselen veroorzaakt worden door psychosociale omstandigheden of als zij door omstandigheden in het onderwijs worden veroorzaakt, is herstel zeker wel mogelijk. Als dromerigheid (“ADD”) veroorzaakt wordt door een stofwisselingstoornis of door een voedingsprobleem kan dit eveneens opgelost worden. Er zijn felle meningsverschillen tussen psychiaters die vasthouden aan het idee dat ADHD een hersenziekte is en onafhankelijke experts die een ADHD-achtig verschijnsel zien als een probleem dat aan de basis moet worden aangepakt. U bent waarschijnlijk van deze discussie op de hoogte. Wij zien de visie van deze tweede categorie niet terug op uw website.
De melding “Psychostimulantia (zoals het methylfenidaat Ritalin) en andere veelgebruikte medicatie bij ADHD stimuleren in de hersenen de rem op gedrag en emoties “ suggereert kennis over de precieze werking van Ritalin die er niet is en gaat volledig voorbij aan de nadelen van gebruik van methylfenidaat, of erger, een middel als Strattera. Het zet de argeloze lezer op het verkeerde spoor.
De behandelingsrichtlijn ADHD en daarmee uw verwijzing daar naar, is verouderd. Al tijdens een hearing in de Tweede Kamer in april 2011 werd gesteld dat herziening van de richtlijn wenselijk zou zijn. Bovendien is de betrouwbaarheid van die richtlijn in opspraak geraakt door o.a. betrokkenheid van de Amerikaanse expert dr. Biederman vanwege zijn relatie met de farmaceutische industrie; er staan tientallen verwijzingen naar hem in de richtlijn.
Als we de invloed van de farmaceutische industrie op de totstandkoming van de DSM meerekenen en de invloed van de industrie op de academische wereld, dan moeten we helaas dit hele gebied als onbetrouwbaar kenschetsen. Ook dit pleit voor grote terughoudendheid op uw webpagina’s en bij publieksvoorlichting.
Graag verzoek ik u hierbij om met een verstandiger en meer eigentijdse blik uw website op deze punten te herzien.
Hoogachtend,
(ondertekening)
Voor stichting Nederlands Comité voor de Rechten van de Mens.
Stichting NCRM, Postbus 51148, 1007 EC Amsterdam.
Website: www.ncrm.nl , email: ncrminfo@gmail.com,
Bankrelatie: ABN AMRO 54.76.86.943. Reg.nr KvK: 412.060.48
———————————————-
Nu volgt de reactie van RIVM op bovenstaande brief:
Bijlage 1:
Bijlage 2
